همانطور که من این را می نویسم، ما در میانه یک رویداد ناتوان کننده جمعی هستیم که دیدگاه جهان را نسبت به معلولیت تغییر می دهد. به گفته سازمان بهداشت جهانی، صدها میلیون نفر در سراسر جهان به کووید-19 مبتلا شده‌اند و بین 10 تا 50 درصد از بازماندگان کووید-19 به این بیماری مبتلا شده‌اند. گاهی اوقات شرایط ناتوان کننده ای که به عنوان سندرم کووید طولانی شناخته می شود.

واکنش همه گیر ایالات متحده، از برخی جهات، منظره ای تلخ و شیرین برای افراد معلول بود. کار از راه دور، محل اقامتی که به طور معمول از افراد دارای معلولیت قبل از بیماری همه گیر محروم می شد، ناگهان به طور گسترده برای تقریبا همه در دسترس قرار گرفت. در همین حال، اقدامات محافظتی مانند ماسک ها این امکان را برای بسیاری از افراد دارای نقص ایمنی فراهم می کند که به کار، خرید و دیدن دوستان خود ادامه دهند و در عین حال خطر ابتلا به عفونت را به حداقل برساند.

اکنون که بیشتر کشور این اقدامات احتیاطی را کنار گذاشته است، بسیاری از معلولان می گویند که در سفر به سمت “عادی” عقب مانده اند. و حقیقت ما هستیم همه در نهایت وقتی حقوق معلولیت نادیده گرفته می شود، اولویت بندی می شود یا سلب می شود. همانطور که گفته می شود، “هیچ یک از ما نمی تواند آزاد باشد تا زمانی که همه آزاد باشند.”

اکنون زمان آن است که یکی از مهم‌ترین درس‌ها را از همه‌گیری بیاموزیم: حقوق معلولیت برای همه مهم است، صرف نظر از اینکه معلولیت دارید یا نه. حتی اگر این کار را نکنید فرد دارای معلولیت را دارید یا (به نحوی) نمی شناسید، شما از دنیایی در دسترس و امن بهره می برید. در اینجا دلیل آن است.

تعداد افراد دارای معلولیت بیشتر از آن چیزی است که شما فکر می کنید

شانس شما خوب است انجام دادن فرد دارای معلولیت را بشناسید، چه آن را بشناسید چه ندانید. به گفته مرکز کنترل و پیشگیری از بیماری های ایالات متحده، در ایالات متحده، از هر چهار بزرگسال، یک نفر دارای معلولیتی است که “فعالیت های عمده زندگی را تحت تاثیر قرار می دهد.” ناتوانی در میان افراد مسن شایع تر است: طبق داده های سازمان ملل متحد، در سراسر جهان، تقریبا نیمی از افراد مسن (60 سال و بالاتر) دارای معلولیت هستند. جمعیت جهان نیز در حال پیر شدن است، که به این معنی است که ناتوانی‌ها در آینده شایع‌تر خواهند شد.

همچنین شایان ذکر است که مانند نژاد، معلولیت نیز می تواند یک ساختار اجتماعی در نظر گرفته شود و تعاریف می تواند متفاوت باشد. برای مثال، نزدیک‌بینی را می‌توان یک ناتوانی در نظر گرفت، اما اغلب اینطور نیست، زیرا کمک‌های بینایی (مانند عینک) به قدری آسان به دست می‌آیند که بر فعالیت‌های اصلی زندگی تأثیر چندانی نمی‌گذارند، حتی اگر اصلاً وجود داشته باشد.

بسیاری از معلولیت ها با چشم غیر مسلح قابل مشاهده نیستند. این شرایط که گاهی اوقات به عنوان “بیماری های نامرئی” شناخته می شوند، می توانند زندگی روزمره را به طرق مختلف تحت تاثیر قرار دهند، اما شما فقط با نگاه کردن به کسی متوجه آنها نمی شوید. (ممکن است به صورت فیزیکی ظاهر نشوند یا نیاز به کمک های حمایتی قابل مشاهده داشته باشند.) این بیماری ها ممکن است به راحتی توسط دیگران نادیده گرفته شوند، که می تواند احساس درک شدن یا دریافت درمان مناسب را دشوار کند. نمونه هایی از بیماری های نامرئی شامل لوپوس، دیابت، مولتیپل اسکلروزیس، فیبرومیالژیا یا برخی از بیماری های روانی است.

یک موضوع نباید مستقیماً ما را لمس کند تا ما به آن اهمیت دهیم. اما با این وجود، حقیقت این است که تقریباً همه ما مجبوریم در زندگی خود فردی معلول داشته باشیم. در حالی که افراد غیر معلول ممکن است حقوق معلولیت را یک موضوع دور از دسترس یا غیرشخصی ببینند، این ایده نادرست است… زیرا حقوق معلولیت بر هر جامعه تأثیر می گذارد.

هر کسی می تواند معلول شود

در جامعه‌ای که تناسب اندام را به شدت در اولویت قرار می‌دهد، پذیرش اینکه سلامتی شما کاملاً تحت کنترل شما نیست، آسان نیست. اگر با ناتوانی به دنیا نیامده اید، ممکن است در آینده در اثر تصادف، عفونت یا عوامل دیگر دچار معلولیت شوید. این ناتوانی ها می توانند کوتاه مدت یا بلند مدت باشند.

همه گیر کووید این واقعیت را به شدت روشن کرده است. عفونت های ویروسی مانند کووید می توانند منجر به ناتوانی های بالقوه مادام العمر می شود، با تغییراتی در سیستم عصبی، قلب و سایر قسمت های بدن. کووید طولانی، به ویژه، اکنون تحت قانون آمریکایی های دارای معلولیت به عنوان یک معلولیت در نظر گرفته می شود. بر اساس داده‌های اداره آمار کار، این بیماری همه‌گیر منجر به افزایش 1.2 میلیون معلول از سال 2020 تا 2021 شده است که بیشترین افزایش در افراد زیر 65 سال بوده است. همیشه ثابت نیست. همه افراد مبتلا به کووید طولانی ناتوان نیستند و همه افرادی که معیارها را برآورده می کنند به این عنوان شناخته نمی شوند.)

از آنجایی که دسترسی در بسیاری از تنظیمات در اولویت قرار ندارد، افراد مبتلا به کووید طولانی مدت باید با زندگی جدید خود با معلولیت سازگار شوند و در عین حال مجبورند به روش‌های کاملاً جدیدی برای گنجاندن بجنگند. این تجربیات آنچه را که افراد دارای معلولیت سال‌ها گفته‌اند تأیید می‌کند: اینکه دسترسی‌پذیری باید همیشه یک مبارزه مشترک بوده است.

قابلیت دسترسی به نفع همه است

صرف نظر از اینکه معلولیت دارید یا خیر، طیف وسیعی از عوامل می‌توانند زندگی را شبیه به یک موقعیت مربعی شکل در یک سوراخ گرد کنند. شاید شما یک جغد شب هستید و زود بیدار شدن برای کار یک بدبختی روزانه است. یا شاید باردار هستید و در راه رفتن در مسافت های طولانی مشکل دارید. این یکی از راه‌هایی است که حقوق معلولیت برای همه مفید است – همه ما افراد منحصربه‌فردی با نیازهای منحصربه‌فرد هستیم، و دسترسی بیشتر باعث می‌شود تا نیازهای همه به طور عادلانه برآورده شود.

بسیاری از سازگاری‌هایی که در ابتدا به عنوان کمک‌های ناتوانی در نظر گرفته شده بودند، برای افراد با نیازهای دیگر نیز مفید بوده‌اند. به عنوان مثال، من هنگام تماشای تلویزیون در خانه از زیرنویس استفاده می کنم، نه به این دلیل که صدا را نمی شنوم، بلکه به این دلیل که به من کمک می کند تمرکز کنم. استفاده از متن جایگزین بر روی تصاویر برای نابینایان و کم بینایان مهم است، اما برای افرادی که اتصال اینترنت آنها برای بارگذاری عکس بسیار کند است نیز مفید است. و در طول همه‌گیری، طیف گسترده‌ای از مردم از کار از راه دور سود می‌بردند، حتی آن‌هایی که به طور مزمن بیمار یا ناتوان نبودند.

در دنیای دسترسی، چیزی به نام “طراحی جهانی” وجود دارد. طراحی جهانی زمانی است که شما یک محصول یا محیط را طوری طراحی می کنید که برای هر کسی، صرف نظر از “سن، توانایی یا شرایط”، طبق موسسه طراحی جهانی RL Mace قابل استفاده باشد. ایده این است که اگر در وهله اول چیزها را به روشی قابل دسترسی جهانی بسازید، بعداً نیازی به اضافه کردن انطباق های تخصصی برای افراد خاص نخواهید داشت. چنین طراحی برای افراد معلول منصفانه تر و فراگیرتر است، اما به طور کلی زندگی را منصفانه تر می کند.

در اوایل همه‌گیری، بسیاری از مردم آزادی را تجربه کردند که دسترسی بیشتر می‌تواند به ارمغان بیاورد – و از طرف دیگر، کسانی که مبتلا به کووید طولانی مدت هستند اکنون چالش‌های عدم دسترسی را تجربه می‌کنند، برخی برای اولین بار. اگر خوش شانس باشیم، با گوش دادن به صداها و نیازهای افراد دارای معلولیت – و درک این موضوع که حقوق آنها برای همه، اعم از معلول و فراتر از آن، اهمیت دارد، از همه‌گیری بیاموزیم.

اطلاعات موجود در این مقاله فقط برای اهداف آموزشی و اطلاعاتی است و توصیه بهداشتی یا پزشکی نیست. در مورد هر گونه سؤالی که ممکن است در مورد یک وضعیت پزشکی یا اهداف سلامتی داشته باشید، همیشه با یک پزشک یا سایر ارائه دهندگان سلامت واجد شرایط مشورت کنید.